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中風15年,當醫療走入家裡,他首次踏出家門

黃勝堅、翁瑞萱、二泉印月


【早安健康/黃勝堅(臺北市立聯合醫院總院院長)、翁瑞萱(臺北市聯醫總院長期照護規畫發展中心主任)】整合照護

居家醫療,事實上就是針對一些就醫比較不方便的長輩或是一些可能身心障礙的人,他們在過往的就醫模式上比較辛苦,可能得透過復康巴士千辛萬苦到醫院,或是說可能就變成透過家屬幫忙代領藥。政府規定在醫師專業判斷且可以掌握病情下,例如:行動不便的出院患者,或是中風、失能、失智或嚴重精神疾病等無法獨立到醫院,是可以由家屬代領藥的。

所以大多家屬為怕麻煩,去趟醫院等這等那太浪費時間了,覺得就近在藥房拿藥就行。在醫師看不到患者情形下,無法了解真實情況,也無從得知家人照顧時可能疏忽的細節,更可能因此忽略病人現況有變、總是不妥。

臺北市聯醫團隊努力在推動的居家醫療,等於是直接把一個醫療診間,移到個案家裡,由一個團隊,搭配著醫師、護理師,或加入藥師、治療師等,連人帶一些基本醫療配備,一起進入個案家。這就是所謂的「居家醫療整合照顧」;是很全力在推行居家醫療的,臺北市立聯合醫院的幾個院區,可算是具有代表性的醫院。

對不方便就醫的民眾,不論是因身體有重大疾病,生活上離不開一些管路,包括鼻胃管、尿管、氣切管等,定期需要一些醫療護理幫忙替換,或是走到生命末期病人的身心照顧,是居家醫療的基本對象。而這些居家醫療,除了到家裡來的醫療團隊來回交通費外,其他的診療費、醫藥、管路等費用,是健保有給付的。

一般的民眾假設沒有特殊身分、沒有殘障手冊、沒有重大傷病卡的話,以臺北市立聯合醫院來講,看病會有自負額,但如果領有殘障手冊者就再減免50元,重大傷病卡減免部分負擔,所以單純就醫藥費部分是不多的。

至於民眾主要要負擔的交通費,如果是一般戶,支出的就是從醫院出發,醫療人員搭乘計程車往返的費用,如果說是中低收入戶或是低收入戶,我們會幫忙另外找一些資源補助交通費的部分。其實算起來醫療診療費用自負額甚至比一次單純的門診還便宜。

就一些行動不便就醫的民眾,之前他們只能透過家屬代領藥,至於關係用藥調整的病情的變化,家屬很難明確的表達清楚。現在由醫生直接到個案家,在還沒推行整合照顧之前的居家護理制度,是由單一位護理師每個月定期去個案家更換管路,如果個案有些用藥或是醫療的需求,個案還是得克服行動不便的種種困難到醫院去。

既然醫療的護理都已經進到個案家去更換管路了,市聯醫團隊乾脆就直接把醫療團隊帶到個案家,讓醫師加護理師形成最小的基準團隊,護理師執行更換管路等的護理處置,醫師也當場看診評估病人狀況,用隨身帶的筆電、印表機,直接開處方箋,個案家人就可帶著藥單去附近藥局領藥。

15年,沒出過家門


有一位失能的病人阿政,中風15年都沒有辦法下樓,他不過才住在2樓而已,只因為他中風,半側活動完全癱瘓,早年老公寓的樓梯非常陡,而且很窄,像堅叔這麼胖的身形,爬上去都快塞滿整個樓梯空間了;即使像團隊中手腳靈活的人,上下樓都覺得階梯每階高低不一又好陡,很怕一不小心摔下去,更何況是中風病人。樓梯太陡,以至於蘭州國宅的老式公寓建築,連爬梯機都無用武之地,阿政就因為這樣,15年來都沒下過樓。

15年後首次踏出家門...居家醫療照護的大改變,下一頁見證


中風之後出院,阿政住過一小段時間的養護機構,但花費太高,家人負擔不起便帶回家照顧。絕大部分都是哥哥和九十幾歲的老媽媽輪流,拿藥怎麼辦?哥哥要不就近到藥房用慢性處方箋拿藥,或者是去醫院幫忙拿藥,阿政自己根本沒有辦法回到醫院回診,15年就這樣過去了。

阿政是怎麼被發現的?因為市聯醫推居家醫療,醫師發現這個病人在門診都不現身,總是家屬來拿藥,不就表示病人有問題出不來?因為這樣,從門診追蹤到阿政家,了解之下才知道這15年來,他的慢性疾病是怎麼控制的:阿政哥哥到門診口述給醫生聽,以健保來說,病人沒有實際到門診,醫生可不可以用「聽說」然後開藥?實際上當然不行,可是醫生能置這樣有困難的病人於不管嗎?該不該開藥給他?他真的需要啊!可是早年沒有居家醫療這樣的制度,醫師也沒有依據到病人家一探究竟。

當阿政被發現後,他是有身障手冊的,且家境又是低收入戶,可是長照資源沒進去。中興院區醫療團隊進去後,已經中風了15年的阿政,要不要幫他做復健?因為他肌肉都已經攣縮了,復健能讓他的肌肉不再僵硬、更攣縮,所以團隊想想復健應該要加進去。況且一直照顧阿政的哥哥也七十幾歲了,照顧壓力很大;團隊就在想可不可能用復健治療來幫助阿政?阿政雖然坐輪椅,但還可以一手自己拿尿壺尿尿、可以自己用一手吃東西、還可以抽菸。

15年來,阿政都生活都在小小客廳的一張方桌旁,等著家人有空來跟他說說話,或者是看電視打發時間,他的生活再也沒其他動靜了。復健師來了之後,發現阿政還有一些不錯的肌肉是可以運用的,包括大哥要幫他洗澡時,復健師能教他屁股怎麼抬高,大哥就不會因為要使勁托起阿政而腰痠背痛;但阿政大哥拒絕了。

阿政大哥覺得團隊在找麻煩:
「我自己來還可以啊,你們那個照服員來,家裡又小又亂,多個外人進進出出,我更麻煩!」
「你們來阿政真的會比較好嗎?我都照顧了這麼久了,他也沒不好到哪去,你們是要來讓我多麻煩的啊?」

經過團隊努力的溝通,阿政自己也想試看看,大哥才勉為其難的點頭:「試一下好了。」

當復健師教會阿政抬臀後,大哥覺得真是太好了,阿政的一些擺位動作讓他輕鬆多了!當信任開始,半年後再跟阿政大哥提照服員的事,團隊勸他:「你看,復健師來做復健,你搬阿政就變輕鬆了,照服員來了之後,你可以放心出門去剪個頭髮或去辦個事,這樣不好嗎?」

照服員來了,阿政很開心,阿政大哥、連阿政老媽媽都會開心說笑了。個管師幾次訪視後,發現阿政愛唱歌,特別是那首〈愛拚才會贏〉。個管師很天才,她說:「這樣好了,既然在做復健,中風的那隻手就拿麥克風,好手扶著,一邊做訓練肌力,這樣做運動就不會太無聊了。」

阿政拿麥克風唱歌後,發現腦子開始變靈活、日子變得有活力、每天也有了寄託。有一天市長來看這個病人,提議說:「可以的話,揹他下樓看看。」

下一頁更多親身案例,長照病人也能走出家門,生命更開朗!


這是阿政15年來第一次下樓!
經過家前面廟宇,阿政激動的雙手合十拜拜:「謝謝菩薩保佑,請保佑讓我將來能夠越來……身體越來越好……能夠早日不要再拖累大哥、拖累阿母……」四處東張西望後,阿政急著推輪椅到附近的檳榔攤,他九十多歲的老媽媽還在那賣檳榔。

「我沒生病以前,放學啊、下班啊,都會去幫媽媽賣檳榔。」阿政告訴隨行的團隊,第一次看他能把輪椅推得如此輕快。

當一個久病的人能出家門,發現生活圈子變大了、周邊鮮活起來了,看事情的角度、對生命期待也不一樣了。團隊帶阿政去里長辦公室,讓里長知道他轉介來的病人,經過團隊這樣照顧後,真的變成不一樣了。阿政看到鄰居們會主動說嗨,揮手打招呼,不少老厝邊看到突然現身的阿政,還直說:「哎喲,你可以出門嘍?要繼續加油喔!」

「阿政的個案,讓我覺得當病人有意願走出來時,延緩失能這個目標,才能夠落實去做到。」瑞萱主任微笑得好溫暖:「雖然重度失能的病人已經沒有辦法出家門了,可是像輕度跟中度的失能病人,可以的話,會請照服員多鼓勵他們,被推出來走走的意願,還是有的。」

推病人出來要去哪好呢?團隊會尋找有所謂的「共餐加值」地方。共餐加值的聚點,跟延緩失能活動是很類似的,會有一系列課程,不外乎是讓病人動手、動腦、動腳,全身都盡可能活動。因為能來這裡的,都是同一社區的住戶,互相認識、彼此了解後、也能互相鼓舞打氣。

重要的是藉由這些活動,病人們開始有了一點自我的肯定。因為失能後的老人,過去能夠做的事情因為失能,很多行為都被剝奪了,有些是自我的角色剝奪、自我肯定的剝奪。

有些是家屬會覺得:「你都不方便了,沒關係,有事我來幫你做。」家屬的出發點是心疼、憐惜,是一翻好意,可是卻無心剝奪了病人很多的行為能力。

「我覺得,在長照裡不是只有日常生活的照顧,而是怎麼去重建他的心理靈性的那一個部分。」瑞萱主任強調:「所以幫病人能現身在陽光下,感受周遭的生意盎然,朝氣般蓬勃的這種活力,是會群聚感染的。」

共餐,讓大家一起吃吃飯、聊聊天,一個人大概只要付個30塊錢或50塊錢就好,很容易就讓老人家們的胃口變好、飲食都津津有味起來。用這樣來延緩失能的活動,中興院區團隊曾經於社區據點辦了一個九九重陽的活動,請志工們幫忙帶了十多位長輩出來,有坐輪椅的,有拄著拐杖走得很慢的,活動設計一個多小時而已,因為失能老人沒辦法坐太久。

團隊找了中興院區的業餘樂團來演奏薩克斯風,然後帶點復健活動,鼓勵他們做做運動。事後同行的家屬告訴團隊工作同仁:
「很久很久,沒見過老人家這麼開心。」
「原來我媽媽還願意站起身來動一動,太意外了。」

有老人家說:「生病這麼久,心情壞透了,原來心情變好,音樂還是很好聽、東西還是很好吃。」

幾天後,有位病人拉著探訪的個管師說:「那天參加活動後回家,晚上好好睡,連安眠藥都免了,真是太好了。」

實戰經驗豐富的瑞萱主任說:「長照病人要讓他有動的意願,是需要團隊經過設計,要有動機才有辦法,而且得在很自然而然的氣氛下,才有辦法。所以現在開始,團隊努力從這方面來讓失能病人心甘情願、快快樂樂的和團隊玩大家一起來的遊戲。」

在臺北市的12個行政區,都各有一個社區整合加值服務,就是代號「A+」的據點,希望透過這些據點,照顧這些病人,針對些比較中重度、複雜的個案,辦一些活動提供加值服務,每月會辦三個半天的活動,希望讓這些民眾走出來,希望家屬能夠相信並支持這樣用心的團體。


本文摘自《希望你用不到,但一定要知道的 長照》/黃勝堅(臺北市立聯合醫院總院院長)、翁瑞萱(臺北市聯醫總院長期照護規畫發展中心主任)、二泉印月/大塊文化


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